市民确诊罕见病 在我院打下医保第一针

“人民医院扎根人民，服务人民，每一个小群体都不应该被放弃，每一个生命都应该被善待”，院党委反复强调。

2021年，我院被市医保局确定为滨州市唯一一家罕见病定点治疗医院。2022年7月，医院迎来了首位戈谢病患者——赵先生。7月18日，作为全市首例确诊的戈谢病患者，赵先生只垫付了自己需要承担的部分费用，在我院血液科顺利完成伊米苷酶阶段性治疗。“多亏市人民医院，要不我得像有些病友一样来回奔波，治疗费、住宿费、饭费、车费……不仅花费昂贵，还增加了很多麻烦，一趟下来真是想都不敢想”，赵先生感激地说。

事情还要从20多年前说起。赵先生从小肝大脾大，一直以为是乙肝的原因，也没太当回事。今年因为腿疼就诊，他被确诊为戈谢病。这对他而言，可谓晴天霹雳。戈谢病是一种因溶酶体中葡萄糖脑苷脂酶功能缺陷导致的罕见常染色体隐性遗传病，是溶酶体贮积症中的一种，其症状会累及全身多系统及器官，如不及时治疗，甚至可能出现不可逆的严重并发症，危及患者生命。酶替代治疗是戈谢病临床特效治疗方案，在国外已有近40年的临床经验，但昂贵的费用让他望而却步。

为提高参保人员重特大疾病医疗保障水平，2020年山东省医疗保障局等六部门《关于进一步完善我省大病保险制度的通知》《关于将部分罕见病特效药品纳入医保范围的通知》等文件相继出台，将戈谢病、庞贝氏病、法布雷病等纳入医保报销范围。充分考虑医疗服务的延续性、稳定性、专业性，我院医保办、医务处、护理部、药学部等相关部门积极配合，为罕见病患者开通绿色通道，尽可能给予人文关怀。同时，医保办与第三方保险公司积极沟通，按照合同约定，理顺罕见病药品报销及资金支付结算流程，另外对于公务员补助、大病保险、大额救助、医疗救助、再救助等实施一站式联网结算，患者只需支付个人负担部分，其他均由医院记账管理，优化了患者出院结算流程，切实减轻了患者个人的垫资压力，确保患者待遇保障和经办服务的无缝衔接。

作为滨州市唯一一家罕见病定点治疗医院，戈谢病、庞贝氏病、法布雷病这三种罕见病，符合滨州市大病报销医保条件者，在我院均可定点治疗，享受医保报销。

生命的长度与爱息息相关，滨州市人民医院全体医护人员将继续坚持以人民为中心的服务理念，为罕见病患者提供最加优质的服务。我们将扎实做好“党建+健康”先锋行动，关爱罕见病患者，让爱不罕见。